Cada 26 de marzo, se celebra el Purple Day’ (en español, ‘Día Violeta’), una jornada internacional de concientización sobre la epilepsia. Los y las especialistas destacaron que para estos casos un abordaje que les cambia la vida a muchos de estos niños y niñas es la llamada ‘terapia cetogénica’. La misma consiste en un tratamiento nutricional no farmacológico en base a modificaciones en la dieta, que implica la ingesta habitual de una serie de alimentos ricos en grasas y adecuados en proteínas y una menor ingesta de aquellos elevados en hidratos de carbono.
Poder ir a la escuela, jugar con los amigos, dormir mejor, estar más alertas, enfermarse e internarse menos, reducir los niveles de ansiedad, mejorar el estado de ánimo, incrementar la productividad vinculada al aprendizaje y retomar las tareas habituales, son situaciones que muchos niños y niñas con epilepsia pueden recuperar cuando logran controlar sus crisis o convulsiones diarias. Aquellos con epilepsia refractaria, la que no responde a los medicamentos tradicionales, suelen presentar cuadros complejos con 5 o 10 y hasta 50 o 100 convulsiones por día, episodios que pueden afectar considerablemente la salud y la calidad de vida de quien las sufre y de todo su entorno familiar.
“La terapia cetogénica está indicada en pacientes con epilepsia refractaria, aquellos que no respondieron al tratamiento con al menos dos fármacos correctamente indicados según el tipo de síndrome epiléptico y con niveles en sangre en rango terapéutico. Diversas investigaciones muestran que cuando no se obtuvo una respuesta favorable con el tratamiento con dos fármacos, rápidamente hay que optar por opciones terapéuticas no farmacológicas”, sostuvo la Dra. Lorena Fasulo, neuróloga infantil del Servicio de Neurología Infantil de la Clínica San Lucas de Neuquén.
Como resultados demostrados científicamente, la terapia cetogénica redujo un 50% la cantidad de crisis en el 85% de los niños/niñas tratados, de los cuales el 55% quedó libre de convulsiones. Adicionalmente, nuevas investigaciones evidencian también un efecto positivo de la terapia sobre el funcionamiento cognitivo y conductual de niños, niñas y adolescentes, reduciendo niveles de ansiedad, mejorando el estado de ánimo e incrementando la productividad vinculada al aprendizaje, cambios que fueron independientes del control de las crisis convulsivas.
“La terapia cetogénica es una herramienta que ha demostrado ser de mucha utilidad en la epilepsia refractaria, no solo en el control de las crisis, sino también en mejorar distintos aspectos de la calidad de vida de los y las pacientes. Sin embargo, todavía existen neurólogos y neurólogas que, por no tener todavía suficiente experiencia con este abordaje o acceso a un grupo de trabajo en dieta cetogénica, no la indican en etapas tempranas y la consideran una opción terapéutica de último recurso, perdiendo una oportunidad importante de tratamiento. También existen familias que son resistentes a iniciar este tratamiento, ya que es laborioso y requiere cierto reordenamiento de la rutina y costumbres del hogar”, destacó la Dra. Fasulo.
“Otro de los factores que atentan contra su indicación es que en algunas regiones del país no existen todavía equipos multidisciplinarios entrenados en terapia cetogénica, aunque esto en gran medida ha podido resolverse satisfactoriamente con el tratamiento a distancia a través de la teleconsulta”, agregó la especialista.
Los beneficios de la terapia cetogénica se producen porque el aporte elevado de grasas como principal fuente de combustible -en reemplazo de los carbohidratos- favorece la producción de compuestos químicos en el hígado llamados ‘cuerpos cetónicos’, que generan cambios en la actividad metabólica cerebral mediante varios mecanismos que contribuyen a controlar las crisis convulsivas.
Entre otros, los alimentos ricos en grasas (y adecuados en proteínas) que integran la terapia cetogénica son carnes, pollo, pescado, huevo, aceite, manteca, crema, frutas y verduras, mientras que los que se restringen al máximo son los ricos en hidratos de carbono, como cereales, papas, galletitas, choclo, batata o pastas. Como complemento, contribuye a la adherencia a la terapia la utilización de fórmulas nutricionales para la preparación de las comidas, que brindan los nutrientes necesarios para poder cumplir con los objetivos del tratamiento.
Estas fórmulas nutricionales son preparados que no requieren demasiada elaboración y que se agregan a las comidas contribuyendo a acelerar el proceso de degradación de las cetonas, que es lo que produce el efecto anticonvulsivante. La provisión gratuita de las fórmulas nutricionales está cubierta por las obras sociales y prepagas (o por el Ministerio de Salud y Desarrollo Social para quienes no cuenten con cobertura médica), por la Ley de Discapacidad (n°22.431 y n° 24.901) en los casos en que se tenga Certificado Único de Discapacidad (CUD), y por la Ley de Epilepsia (N° 25.404) para aquellos que no lo tengan.
“La dieta cetogénica clásica es la forma más estricta de terapia cetogénica. Se indica principalmente en niños y niñas pequeños. Habitualmente, este tipo de terapia se utiliza en promedio durante dos años. Algunos pacientes la mantienen por mucho más tiempo. Otros, luego de dos años de tratamiento, pasan a modalidades menos restrictivas como la Dieta Modificada de Atkins (DAM) o la de Bajo Índice Glicémico (BIG). Hay pacientes que por su edad o por el tipo de patología directamente inician su terapia cetogénica con las modalidades DAM o BIG”, afirmó la Dra. Fasulo.
La epilepsia es una enfermedad neurológica, crónica y muy frecuente; se estima que en la Argentina se presenta en 1 de cada 100 personas. Afecta mayoritariamente a quienes están en la etapa de la niñez, generalmente menores de 5 años, y ente las causas se destacan malformaciones cerebrales de nacimiento y enfermedades de origen genético, pero también puede darse en la adolescencia, juventud y en personas adultas. En los mayores, suele originarse por traumatismos cerebrales, el desarrollo de un ACV o cuadros de demencia.Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), cada año se diagnostican unos 5 millones de casos en el mundo. Es una enfermedad que se caracteriza por crisis epilépticas, que son descargas eléctricas en diferentes partes del cerebro y que se manifiestan a través de convulsiones, contracciones musculares involuntarias, pérdida de la conciencia, alteraciones del movimiento, de los sentidos y de otras funciones cognitivas.
Extrapolando estadísticas internacionales de prevalencia de la epilepsia, que refieren entre 4 y 10 casos por cada mil habitantes y un 60% concentrado en niños o niñas, para la Argentina se considera que habría en total entre 132.000 y 264.000 niños/niñas con epilepsia. Si bien no hay cifras fehacientes sobre la prevalencia de las epilepsias refractarias, se estima que se presentan en hasta un 25% de los casos, lo que representaría potencialmente unos 50 mil niños/niñas en nuestro país con esta condición.
